تلخکامی بیماران هموفیلی در خودکفایی تولید پلاسما

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: در اواخر دوره وزارت دستجردی  جشن خودکفایی برگزار شد که قاعدتا این خبر مسرت بخش را برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 را داشت که پلاسمای ایرانی برای تولید نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور 9 به مرز خودکفایی رسیده است. 

احمد قویدل در ادامه در گفت و گو با خبرنگار آستان افزود: بی تردید موفقیت های کشورمان در رسیدن به خودکفایی دل هر ایرانی را مملو از شادی و کام انها را شیرین می کند. متاسفانه از همان سال تا کنون هنوز بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور 9 نه تنها این طعم شیرین را حس نکرده اند بلکه با کمبود های ادواری این داروی حیاتی مورد نیاز انها با تلخکامی  کابوس انواع معلولیت ها به سراغ آنها می اید . 

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تشریح این موضوع گفت: بالغ بر 2 ماه است شاهد کمبود جدی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو ارسال نمی شود. این دارو که از ارسال پلاسمای ایرانی به کشور آلمان تهیه و به کشور باز می گردد درسایه مشکلات مختلف  ازجمله تغییر بدون مطالعه متولی با سابقه و دوباره بازگرداندن ان به متولی اولیه و همچنیین عدم برنامه ریزی در ارسال  به موقع و تحویل به موقع از تاریخ جشن خود کفایی تا کنون کمبود های ادواری و روز های انتظار برای وارد نمودن داروی اماده را طی می کند. درمان ناقص بیماران زمینه ساز معلولیت هایی است که واقعا جبران ناپذیر هستند .

 وی تاکید کرد؛ آنچه که بسیار مهم و قابل توجه است این است که متاسفانه در پایان هر سال آماری از واردات و دسترسی دارو ارایه می شود که اساسا با سیمای معلولیت بیماران همخوانی ندارد . به عبارت ساده تر بیمار در دوره کمبود دچار لطمه می شود و این لطمه جبران ناپذیر است و حتی در مواردی سرنوشت بیمار را تغییر می دهد اما در ارایه امار توسط مسئولین و گزارش های رسمی اماری ارایه می شود که در عین درستی فاقد یکی از پارامترهای مهم در تامین سلامت بیماران هموفیلی است . این عامل مهم دسترسی به موقع به دارو است. 

قویدل در ادامه افزود : تاقبل از برجام رنج تحریم ها و مشکلات سیستم های بانکی  مسئله ساز بود که با تمهیدات دولت تدبیر و امید  دارو  به صورت اساسی از این سد گذشته است اما به نظر می رسد مشکلات داخلی موانع جدیدی را به وجود اورده است . انصاف نیست پس از رفع مشکلات حوزه خارج ، بیماران با سد ها و موانعی در داخل مواجه باشند که با وجود دارو در انبارهای گمرک درد بکشند و موقعی به دارو دسترسی پیدا کنند که لطمه دیده اند.

 قویدل ادامه داد:رئیس سازمان غذا و دارو  در برنامه خبری 20 و 30 بیست و نهم  خرداد  ماه جاری به  گوشه ای از این مشکلات اشاره نمودند که بی تردید با تمهیداتی قابل رفع است . ما به سهم خود توجه رئیس جمهور محترم به اتخاذ تمهیدات خاص در حوزه دارو و رابطه بانک مرکزی جلب می نماییم .

وی تصریح کرد: البته وضعیت فعلی تامین فاکتور 9 برای بیماران هموفیلی از مشکل دیگری هم رنج می برد و انهم تک منبع بودن تامین این دارو است . متاسفانه هر نوع خلل در مسیر تولید این دارو  در این قرارداد انحصاری بیماران را با مشکل روبرو می سازد. سازمان غذا و دارو همواره به درستی از انحصار در تامین منابع دارویی جلوگیری نموده و این امر منجر تداوم وجود دارو در کشور بوده است . در حوزه داروهای بیماران هموفیلی  سالها بود در رابطه با درمان بیماران ون ویلبراند فقط داروی هیومیت در دسترس بیماران بود و درحال حاضر داروی دیگری به نام ویلیت به موازات در اختیار بیماران قراردارد.

مدیر عامل انجمن هوفیلی ایران خاطر نشان کرد:خوشبختانه در حوزه دارو های انعقادی بیماران هموفیلی با مشکل خاصی مواجه نمی باشیم و دارو های مذکور به صورت مستمر توسط سازمان عذا و دارو تهیه می شود.

وی در پایان گفت: با توجه به تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا 15 سال افزایش سهمیه های مراکز توزیع با توجه به امار بیماران زیر 15 سال نیز از درخواست های مهم بیماران هموفیلی است . متاسفانه در استانهای محروم تر این دسترسی هنوز تامین نشده است و سهمیه فعلی ظرفیت تغییر روش درمان بیماران هموفیلی را ندارد.